Испытание болезнью

Книга, которая помогает

Просветление дается людям, прожившим трудную жизнь. Недавно увидела эту фразу и подумала, что многие из моих друзей, знакомых, все те, с кем я общаюсь в рамках благотворительности, должны быть глубоко просветленными, потому что любое столкновение с болезнью в нашей стране – тяжелое испытание. Это касается гриппа, переломов, инсультов, онкологии, всего…

Недавно мне предложили написать предисловие к отличной книге - «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому». Она появится в продаже уже в августе, ее выпуском занимается издательство «Livebook/Гаятри». Это глубокая и оптимистичная книга, написанная Летти Коттин Погребин, человеком, знающим о болезни по собственному опыту

Книга в первую очередь рассчитана на тех, у кого в семье есть родные, заболевшие раком или другим тяжелым заболеванием. Она очень человечно и действенно затрагивает все нюансы отношений больного и родственников, пациента и врача, рассеивает многие сомнения и мрачные мысли, которые терзают заболевшего человека наедине с самим собой. Написана книга с любовью ко всем, кто попал в ситуацию, с которой сложно справиться.

Я очень рада, что меня пригласили в этот проект. Несмотря на то, что в последнее время моя голова была занята Крымом, событиями в России и растущей плотностью ненависти на один квадратный метр, это книга и предисловие оказались очень своевременными. Трудности, которые приходят извне, с которыми ты не знаешь, как справиться, потому что от тебя зависит мало или ничего не зависит, одинаково тяжелы – болезнь ли это, политика ли это, война ли это. И книга неожиданно ответила на многие из моих вопросов и очень поддержала меня. Спасибо ей за это...

Предисловие ниже:). Три абзаца размышлений.

Я начинала заниматься благотворительностью более десяти лет назад - как волонтер, работавший с онкобольными пациентами. И в самом начале моего пути я стала свидетелем двух историй, полностью изменивших мою картину мира и показавших мне, насколько тяжелая болезнь, пришедшая в семью, меняет все, что ранее казалось незыблемым, проявляет все, что ранее было скрыто – и хорошее, и плохое.

Болезнь, как уникальный проявляющий раствор, дает нам увидеть и удивительную красоту человека, его силу, его бескорыстную любовь – и мелочность, подлость, трусость, о которой мы раньше и не подозревали. То, что до болезни казалось простым – отношения с семьей, с родными, с друзьями и коллегами – полностью меняется и становится сложным. Другим. Непонятным, пугающим – но от этого никуда не уйти, и пациенту и его родственникам предстоит бороться не только с болезнью, но и со сложностями с отношениях.

Первая история - про плохое. Одним из первых моих пациентов был маленький мальчик с миелобластным лейкозом. Тяжелый диагноз, плохой прогноз, обязательно нужна трансплантация костного мозга. Врачи боролись за него до последнего. Для трансплантации необходим донор – и родители приняли решение родить ему брата или сестру, потому что именно такой родственник подходит как донор лучше всего. И вот папа оказывается с мальчиком в больнице и без работы, а беременная мама дома ждет родов. Страшная бедность – никто в семье не работает, живут на пособие больного ребенка, все накопления потрачены, все, что можно было взять взаймы, уже получено. После родов выясняется, что сестра как донор не подходит. Через некоторое время мальчику становится хуже, хуже, он умирает. За все время, которое я видела эту семью, никто из родственников им не помогал. Боялись. Не разговаривали. Перед смертью мальчика попросили вернуть все деньги, которые семья брала взаймы – потому что потом им будет не до того и деньги они, скорее всего, не отдадут. К сожалению, мне неизвестно, как сложились отношения с родственниками дальше.

Вторая история - про хорошее. У одной из моих любимых пациенток, девочки-подростка, которая теперь (забегая вперед скажу) благополучно выздоровела от практически безнадежного диагноза, в процессе лечения случился рецидив опухоли. Ее семью очень любили, им помогали все – родственники, друзья, коллеги мамы по работе (папы не было). Узнав о рецидиве, мы все собрались и начали думать – где взять деньги, где лечить дальше, и главное – как сказать вполне взрослому, в общем-то, человеку, что все ее мучительное двухлетнее лечение не дало никакого результата? Как сказать, что смерть снова рядом с ней, если еще вчера все было хорошо? Когда она вошла в комнату, мы все напряженно молчали. «Мне кажется, у меня рецидив. – сказала девочка. – Да? Да. Но вы зря так переживаете. Я буду бороться. А дальше как Бог даст. Бояться нечего. Давайте обсудим лечение». Эта сцена - одно из самых сильных впечатлений в моей жизни. Вообще, об этой истории я скоро напишу отдельно и в подробностях.

Сейчас же хочу сказать, что любая тяжелая болезнь – испытание не только и не столько для самого пациента, сколько для тех, кто его любит. Тот, кто болен – страдает, боится, ждет…. Даже после десяти лет постоянной работы с онкологическими пациентами мне трудно представить все чувства, которые испытывает тот, кому поставили диагноз. Однако в положении пациента есть и то, что позволяет ему быть сильнее – он борется, и в его жизни достаточно моментов, когда он может ощутить, что многое зависит от него и он может победить.

Положение тех, кто его любит, едва ли не сложнее. Они могут только ждать и стараться помочь. Часто они не могут облегчить страдания больного, и вынуждены мириться и с болью любимого человека, и с ощущение собственного бессилия. Любая тяжелая болезнь разделяет семью. На тех, кто готов бороться и кто хотел бы отстраниться, на тех, кто интуитивно понимает, как помочь, и на тех, кто не находит нужных слов. Я точно знаю, что в ситуации, когда дома тяжелый больной, нет виноватых – есть только жертвы. Нет никого, кому было бы легко.

К сожалению, в России и без того тяжелые переживания родственников и пациента усугубляются особенностями организации медицинской помощи, отсутствием групп поддержки пациентов и близких, неумением многих и многих врачей говорить о болезни, ее перспективах, возможностях облегчения ситуации. Нет достаточно психологов и социальных работников, мало волонтеров, которые могли бы просто выслушать. Мы пока помогаем себе сами. И книги, подобные этой, способны помочь не одной семье и не одному страдающему человеку.

Александра Славянская
Snob.ru
25 августа 2014