Испытание болезнью

как общаться, сохранить отношения и помочь близкому

Предисловие
Кто я такая и для чего написала эту книгу


Я не врач, не социальный работник, не психолог, не религиозный деятель и не психотерапевт, помогающий правиться с утратой близких — так кто же я, почему решилась написать такую книгу? Все очень просто: у меня рак, ой, то есть был рак. Кроме того, я женщина, у которой немало друзей, и писатель, который в какой-то момент был поражен той пропастью, которая разверлась между тем, как люди относятся к больным, и тем, как сами больные хотели бы, чтобы к ним относились. Чтобы осветить этот феномен, я прежде всего обратилась к своему собственному опыту, подкрепив его данными исследований, и взяла более восьмидесяти серьезных и обстоятельных интервью у других пациентов. Многие из них, как и я, лечились в Мемориальном онкологическом центре Слоана-Кеттеринга. Все это я переплавила в книгу, которая — я знаю это наверняка — поможет вам лучше понимать ваших заболевших друзей и близких. Прежде чем перейти непосредственно к изложению, давайте определимся с целями. В ходе ознакомления со всеми этими многочисленными страницами вам предстоит узнать вот что: сопереживание, выраженное в действии, равно доброте. Это формула, понятная каждому; всё, что вам нужно, — это подходящие средства для реализации ваших устремлений и ответственность, которая не позволит вам отказаться от своих намерений на ожидающем вас долгом пути. Я уверена: вы и без меня знаете, что такое дружеское участие, когда речь идет о совместном обеде, походе на стадион или обмене СМС-ками с впечатлениями о только что увиденном фильме.

Но когда ваш приятель или член семьи страдает от физического или душевного заболевания — когда здоровье его пошатнулось и он испытывает боль, когда ваша роль в отношениях делается уже не столь простой и понятной, когда ваш интерес и участие в судьбе друг друга уже нельзя назвать целиком обоюдным, а ваши некогда такие приятные разговоры вдруг начинают затрагивать драматические и болезненные темы — вы можете найти новые способы быть рядом, новые возможности для оказания помощи и новые слова, чтобы сохранить ту теплоту, которая есть между вами.


Моя чувствительность к таким вещам существенно обострилась, когда я стала подмечать, как друзья реагируют на мой диагноз. Но наиболее ценные уроки, содержащиеся в этой книге, были получены мною от собратьев по лечению в онкологическом центре — именно они составили львиную долю респондентов, опрошенных мною при подготовке этого пособия.


Нас, совершенно чужих людей, объединял драматизм нашего положения, он-то и побуждал нас к взаимной откровенности, эта обусловленная ситуацией близость каким-то образом давала мне возможность задавать глубоко личные вопросы и получать потрясающе искренние ответы. Как и попутчикам, оказавшимся в соседних креслах во время долгого перелета, нам было нечего терять, раскрываясь друг перед другом и позволяя правде выплывать наружу — и это не грозило нам неприятными последствиями, ведь вскоре нам предстояло расстаться, чтобы никогда больше не встретиться.


Разделив с другими людьми их правду, я усвоила, что болезнь проверяет дружбу на прочность, болезнь — это не отмеченная на карте территория, где даже самые неуверенные шаги могут оставить неизгладимый след; что болезнь подвергает испытаниям старую дружбу, дает почву для возникновения новых взаимоотношений, влияет на развитие отношений, меняет расстановку сил, приводит к смене ролей и провоцирует появление всяких странностей в поведении; что в присутствии больного друга слабые и неуверенные в себе люди могут сломаться, а амбициозные и энергичные приходят в маниакальное возбуждение, чтобы хоть как-то скомпенсировать собственную беспомощность; что здоровые знакомые иногда начинают излишне опекать больного, а прежде скромные и застенчивые люди становятся вдруг лицемерами.


В признаниях пациентов находили отражение самые различные модели поведения: не всем больным требуется одинаковое количество внимания, да и само внимание может выражаться по-всякому. Женщины и мужчины зачастую воспринимают и дружбу, и болезнь по-разному. Шутка, которая кажется одному пациенту смешной, другого может оскорбить. Дружеское рукопожатие в одном случае может принести утешение, а в другом покажется снисходительным. Эмоции, взбаламученные чьей-то болезнью, могут накрыть вас с головой, проявляющиеся у друга симптомы вызовут неприязнь и отчуждение, а медицинский жаргон покажется шокирующим.


Чужие проблемы со здоровьем могут вызвать в памяти испытания, через которые когда-то прошли вы сами или ваши близкие. Оказавшись лицом к лицу с несчастьем, люди сплошь и рядом впадают в ступор или в панику, неумело симулируют действия, призванные облегчить ситуацию, пытаются выдать решение проблемы, не разобравшись в ситуации, говорят не то, впадают с излишнюю болтливость, ерзают, сидя у постели больного, садятся слишком близко к пациенту или встают слишком далеко. Некоторые из нас вообще не навещают захворавших друзей. Другие навещают, засиживаются слишком долго и в итоге делают только хуже. Кто-то приносит неуместные и ненужные гостинцы, а кто-то, напротив, является с пустыми руками и сгорает со стыда, увидев, что вся палата заполнена букетами и воздушными шариками.


Истории, услышанные от других, помогли мне лучше разобраться в своих собственных реакциях и подстегнули во мне решимость стать более чутким и надежным другом для своих недужных знакомых. На примере других я убедилась, что недостаточно быть просто добродушным человеком, если вы при этом не замечаете боли в чьих-то глазах; что дружба может подпитывать, помогать и исцелять, а может разочаровывать и даже душить. С каждым новым интервью я изумлялась, каким тонким и легко проницаемым может оказаться барьер, отделяющий благие намерения от дурных поступков; насколько человек силен и в то же время уязвим, и до чего разнообразные формы принимает восприятие людьми горестей, потрясений и болезней их близких.


Щедрость тех, кого я опрашивала, их готовность уделить мне время, заново пережить болезненные воспоминания и поделиться зачастую рожденными собственной болью и страданием советами в итоге и вылились в эту книгу. Должна предупредить: некоторые их рекомендации могут показаться вам банальными и самоочевидными (или, может быть, они кажутся таковыми только мне?). Тем не менее я все равно включила их в книгу: частота, с которой они повторялись, наводила на мысль, что, наверное, эти вещи очевидны и интуитивно понятны далеко не всем. Если пять или десять процентов советов заставят вас досадливо поморщиться, я прошу вас о снисхождении от лица тех читателей, которым требуется чуть больше помощи, для того чтобы они сами смогли кому-то помочь.


Точно так же часть советов может не иметь никакого отношения к вашей жизни в данный конкретный момент. Допустим, у вас нет родственников, страдающих раком простаты, друзей, постепенно впадающих в старческое слабоумие, или знакомых, чьи дети неизлечимо больны.

Помните, что эту книгу вовсе не обязательно читать от корки до корки; к ней можно обращаться по мере необходимости. Вы можете пропустить некоторые главы, сосредоточиться на том, что важно для вас именно сейчас, а потом отложить книгу в сторонку с тем, чтобы снова обратиться к ней в будущем, когда в вашем окружении стрясется еще какая-нибудь беда. А это, к сожалению, уж поверьте мне, неизбежно.


Эта книга могла появиться на свет только сейчас, всего поколение назад это было невозможно: в те времена многие больные — особенно страдающие раком, незаметными внешне заболеваниями вроде диабета или сердечно-сосудистых недомоганий, а также психическими расстройствами — старались, как и геи, это скрывать и неохотно признавались в своих проблемах из страха, что диагноз ляжет на них пятном позора и окружающие начнут хуже к ним относиться.

Ситуация радикально изменилась в 1990 году с принятием в Америке Закона о защите прав нетрудоспособных граждан США, тут же возник целый бум откровенных ток-шоу, медицинских сайтов в Интернете и онлайн-форумов, посвященных тем или иным недугам.


Последним из ключевых факторов, приведших к изменению общественного мнения, стало и то, что многие известные люди придали свои болезни огласке (в большинстве случаев по своей собственной инициативе, хотя некоторые и невольно). Вспомните Элизабет Эдвардс, Энн Ромни, Шерил Кроу, Кристину Эпплгейт и Бетти Форд (рак молочной железы); Китти Дукакис, Денниса Куэйда, Боба Дилана и Линдси Лохан (наркомания); Майкла Джея Фокса, Мухаммеда Али, Билли Грэма и Джонни Кэша (болезнь Паркинсона); Майкла Дугласа (рак горла); Стива Джобса (рак поджелудочной железы); Барбару Уолтерс и Рози О'Доннелл (заболевания сердца); принцессу Диану (расстройство приема пищи); Шерил Кроу (опухоль мозга); Глена Кэмпбелла, Лоретту Янг, Айрис Мердок, Рональда Рейгана или, скорее, его жену Нэнси, выступавшую от его имени (болезнь Альцгеймера); Дика Кларка, Джеральда Форда, Деллу Риз, Тэда Уильямса и Кларенса Клемонса из группы «E Street Band» (инсульт); Кэтрин Зета-Джонс, Курта Кобейна, Бритни Спирс, Мэрриет Хартли (биполярное расстройство); Гарри Белафонте, Роберта де Ниро, Колина Пауэлла, Джона Керри и Руди Джулиани (рак предстательной железы); Лэнса Армстронга (рак яичка); Ирвина «Мэджика» Джонсона, Рока Хадсона, Энтони Перкинса, бывшую «подружку» «Playboy» Ребекку Армстронг и сенатора штата Нью-Йорк Томаса Дуэйна (ВИЧ или СПИД); Ричарда Прайора, Монтела Уильямса и Джоан Дидион (рассеянный склероз); Нейла Янга, Элтона Джона, Марго Хемингуэй и Дэнни Гловера (эпилепсия); Дрю Берримор, Элтона Джона, Стивена Тайлера, Бена Аффлека, губернатора Техаса Энн Ричардс, Стивена Кинга, Энтони Хопкинса и снова Бетти Форд (алкоголизм) — и это лишь незначительная часть списка.


Хотя мы можем осуждать досужих сплетников и стервятников от поп-культуры, поднимающих шумиху вокруг «больных знаменитостей», однако широкое обсуждение недугов известных личностей имеет и благотворный побочный эффект — общество становится все более информированным. Обычные люди, сталкивающиеся с проблемами, чувствуют себя менее оторванными от общества и меньше переживают, зная, что таким же заболеванием страдает, например, принцесса Диана, или де Ниро, или писательница Джоан Дидион; да и все мы теперь знаем о причинах, симптомах и лечении разнообразных недугов куда больше, чем прежде.


Если бы мне пришлось выбирать, когда именно заболеть раком, я бы не смогла выбрать более удачного момента, чем сейчас. Мало того что Интернет в изобилии поставлял ответы на все мои невысказанные вопросы, так мне еще и не нужно было утаивать свою болезнь. (В некоторых случаях несправедливые условия медицинской страховки или предубеждения работодателей заставляют людей скрывать состояние своего здоровья, но это уже другая история.) Едва услышав свой диагноз, я «предала его огласке». Ничуть не стесняясь болезни, я была открыта для советов и могла общаться с другими женщинами, оказавшимися со мной «в одной лодке». И, что самое главное, я свободно могла делиться своими горестями и радостями с друзьями, другими пациентами, а теперь и с вами.